Asociația Prader-Willi Bucuresti
Asociația a fost înființată de noi în luna ianuarie a anului 2019 și are ca scop sprijinirea și promovarea intereselor persoanelor afectate de către sindromul Prader-Willi, pentru creșterea conștientizării legate de acest sindrom, pentru ameliorarea condițiilor de trai și integrarea acestora în comunitate, în concordanță cu standardele Uniunii Europene și cu specificul societății românești. Sindromul Prader-Willi este consecinţa mai multor defecte genetice în regiunea 15q11-q13, între care şi modificările de metilare, şi este asociat la nou-născuţi cu hipotonie, dificultăţi de hrănire, creştere redusă şi retard de dezvoltare.
Completează, semnează și trimite formularul 230 online.
Echipa organizației se va ocupa să depună formularul la ANAF.
(Semnează olograf / de mână cât mai centrat pe linie pentru o încadrare bună. Folosește touchscreen-ul de pe telefon, tabletă, laptop etc.)