Asociatia Andreas-Rares

Asociația Andreas-Rareș a fost creată pentru baiețelul meu care a fost diagnosticat cu deficiență MCT8 la vârsta de un an. Deficiența MCT8 este un sindrom genetic extrem de rar ce afectează copiii pe toate planurile de dezvoltare, de la cel motor până la cel cognitiv, afectează deasemeni atât calitatea cât și durata vieții. Deficiența MCT8 nu are tratament. Exista există un medicament experimental ce poate preveni dezvoltarea complicațiilor severe însă este greu de obținut iar menținerea unui tratament neîntrerupt este o provocare constantă. Rareș are nevoie de multe terapii de recuperare, medicamente, echipamente medicale si recuperatorii, diete speciale, toate acestea aducand costuri foarte mari si greu de sustinut.