
Asociația Alături de Copii cu Sindromul Lesch-Nyhan
Toni este un băiețel minunat in vârsta de 8 ani jumatate, sa nascut cu un deficit enzimatic Sindromul Lesch-Nyhan este o afecțiune metabolica rară,transmisă recesiv legata de X ,caracterizata prin hiperuricemie cu hiperuricozurie ,spasticitate,coreoatetoza ,retard mental,automutilare compulsiva.Frecventa bolii este de 1/138.000 la nou născuți .Deficitul total al enzimei hipoxanina guanina fosforibozil transfereaza (HPRT) duce la acumularea de hipoxanina si guanina in acid uric.Multiple mecanisme contribuie la supraproducția de acid uric.Toni are nevoie lunar de peste 10.000 lei pentru continuarea terapiilor care ii sunt vitale , echipamente medicale care ii sunt necesare in recuperarea sa,plus controale in străinătate, completând formularul 230
Completează, semnează și trimite formularul 230 online.
Echipa organizației se va ocupa să depună formularul la ANAF.
(Semnează olograf / de mână cât mai centrat pe linie pentru o încadrare bună. Folosește touchscreen-ul de pe telefon, tabletă, laptop etc.)